La Convenzione
Il 03 luglio 2012 tra ILA — Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili e la Fondazione Roma Terzo Settore è stata firmata una Convenzione in forza della quale la Fondazione Roma Terzo Settore ha deciso di concedere ad ILA un finanziamento per la realizzazione del progetto denominato "Portale di Telemedicina per le Angiodisplasie".

Le ragioni dell'iniziativa "Portale di Telemedicina per le Angiodisplasie"
Le Malformazioni Vascolari Congenite sono patologie rare, ricomprese anche dal termine Angiodisplasie. Richiedono un approccio plurispecialistico per la diagnosi ed il trattamento ma, per la difficoltà nella diagnosi e la relativa rarità della patologia, i pazienti sono costretti o a "perdersi" sulla rete Internet, o a sottoporsi ad un defatigante "passa parola" alla ricerca di centri di riferimento per assistenza clinico-terapeutica, o ad intraprendere "viaggi della speranza" che spesso non portano a risultati soddisfacenti.
Le soluzioni a queste problematiche non sono né facili né semplici e comunque richiedono un approccio che agisca su vari aspetti del problema: stimolare l'interesse medico/scientifico dedicato alle Malformazioni Vascolari Congenite, soprattutto nell'ambito delle Società Scientifiche nazionali e internazionale che si occupano delle tematiche inerenti, stimolare gli ospedali pubblici e privati a costituire reparti dedicati, stimolare gli specialisti del settore, purtroppo troppo pochi, a fare scuola. In questo contesto la necessità comunque di rendere agevole, a costo zero, la possibilità, senza necessità di spostamenti fisici, da parte dei malati da un lato e dei centri specialistici e/o dei singoli specialisti di poter colloquiare, scambiare referti-diagnosi- risulta assolutamente prioritaria.
All'interno di questo quadro di bisogni, nasce l'idea di utilizzare le potenzialità offerte dalla "rete", (un dato per tutti: attualmente il 60% dei pazienti usa Google per reperire informazioni sulle proprie malattie; questo dato è confortato dalla elevata frequenza di utilizzo da parte dei pazienti e/o di coloro che cercano risposte sulla patologia afferente alle MV (malformazioni vascolari), della pagina di ILA su Facebook) da cui la decisione di realizzare il progetto di un Portale dedicato, in grado di mettere in contatto, in modo efficace-efficiente-semplice-sicuro-rispettoso della privacy, a costo zero, i pazienti da un lato e gli operatori del settore, medici e/o centri di cura, dall'altro.

Il Progetto Telemedicina, dedicato alle Malformazioni Vascolari, si pone come uno strumento in grado non solo di dare risposte immediate ad alcuni dei bisogni prioritari che affliggono i pazienti colpiti da Angiodisplasie, ma anche di organizzare e gestire quella che sarà sicuramente la crescita di attenzione e di interesse rivolti alle Malformazioni Vascolari. Con soddisfazione abbiamo registrato che nel corso del 2013 in ben dodici congressi (nazionali/internazionali) di associazioni medico- scientifiche italiane sono state dedicate sezioni specifiche alle tematiche afferenti alle Malformazioni Vascolari e dei dodici eventi uno è stato dedicato interamente a questa tematica. Anche all'estero, Europa e Stati Uniti, cinque congressi si sono occupati delle tematiche in oggetto.
Le finalità del Progetto, e le relative specifiche tecniche, sono state articolare secondo le seguenti linee:
- Diffondere le conoscenze nazionali ed internazionali sulla patologia;
- Diffondere presso medici di base e pazienti la conoscenza dei centri di eccellenza per la diagnosi e la terapia delle angiodisplasie;
- Fornire un supporto per i medici del territorio per una seconda opinione o una consulenza specialistica di indirizzo diagnostico/terapeutico;
- Realizzare percorsi di e-learning specifici (corsi specialistici riconosciuti);
- Supportare e divulgare tutte le iniziative del settore;
- Forniture uno strumento di interlocuzione diretta tra centri/medici specialisti e pazienti;

Le attese:
- Aumento dei pazienti che si rivolgono a centri qualificati per il percorso diagnostico-terapeutico;
- Aumento delle conoscenze sul tema per i medici del territorio;
- Riduzione delle complicanze della patologia (ovvero delle amputazioni e dei decessi) ,
- Aumento dell'interesse e dell'attenzione rivolta alla patologia da parte dei soggetti afferenti al mondo scientifico/medico e da parte delle istituzioni nazionali competenti;

Una caratteristica particolare del Portale, che ne fa uno strumento praticamente unico a livello nazionale, consiste nella possibilità offerta ai pazienti di instaurare un dialogo diretto (assolutamente riservato e protetto da intrusioni esterne e nel rispetto delle norme in merito alla privacy) con medici e/o strutture ospedaliere con la possibilità di trasmettere, in modo semplice ed "user friendly" , qualunque tipo di referto cartaceo e/o su supporto informatico consentendo la realizzazione di un vero e proprio consulto a distanza.

Lo svolgimento del progetto
Il progetto del portale e la sua realizzazione sono stati articolati in cinque fasi che si sono svolte in tredici mesi, dal settembre 2012 all'ottobre 2013.
Il prof. Sergio Pillon, membro del Comitato Scientifico di ILA, nonché Direttore dell'UOSD Telemedicina del dell'Az. Osp. San Camillo Forlanini di Roma, si è fatto carico per conto di ILA, della funzione di Direttore del Progetto.
ILA e NEXT/ADV, la società che ha ricevuto l'incarico di realizzare, su specifiche emesse da ILA, il progetto del Portale, nel novembre 2013, hanno firmato il verbale di accettazione/consegna del Progetto che attesta il completamento del progetto nel rispetto delle specifiche assegnate. Copia originale del verbale è stata trasmessa a Fondazione Roma Terzo Settore.

Il Portale, dal 4 novembre 2013 è operativo in linea all'indirizzo: www.malformazionivascolari.it

L'esercizio e l'utilizzo del Portale
Quello realizzato è uno strumento indispensabile ma che richiede, per poter dispiegare e mettere a disposizione dei pazienti tutte le potenzialità di cui dispone, una gestione accurata di alto livello scientifico/medico in grado di controllare e regolare lo scambio di dati tra pazienti e medici/strutture ospedaliere, promuovere la diffusione dello strumento e il reclutamento di strutture e/o medici qualificati che si iscrivano al Portale, per offrire le loro competenze ai pazienti che le richiedano.
Il compito di Amministratore del Portale è stato assunto dal prof. Sergio Pillon.
L'accesso al portale da parte dei pazienti e l'iscrizione di medici/strutture è assolutamente gratuita, così come lo scambio di referti tra pazienti e consulenti.
La Homepage del Portale sintetizza in termini visivi ed immediati il concetto di interattività paziente/medico/struttura offerta dal portale.
Il Presidente
Milano, 29 novembre 2013