Nel corso del 2012, ormai quasi del tutto consumato, si sono concretizzati alcuni eventi importanti e significativi per i malati di angiodisplasie.
Si tratta di eventi coerenti con gli obbiettivi strategici indicati da Ilaria durante la sua malattia e che costruiscono il cuore dell'attività di ILA: “Affrontare e risolvere le problematiche tipiche di una malattia rara: riconoscerla e diagnosticarla, curarla, far crescere in Italia centri multidisciplinari, in grado di combattere la patologia”
Ricerca epidemiologica.
Grazie alla determinante collaborazione con il CNMR, diretto da Domenica Taruscio, e al finanziamento di 24.000 € da parte di ILA, nel settembre 2011 la dott.ssa Alessandrini, vincitrice della Borsa di studio bandita dal CNMR e finanziata da ILA, ha iniziato il lavoro. Purtroppo dopo due mesi di attività la dott.ssa Alessandrini per motivi personali ha interrotto la collaborazione e la ricerca si è fermata.
Tuttavia grazie alla Fondazione WALE, anch'essa fortemente interessata a questa ricerca, è stato possibile, attraverso un nuovo bando finanziato da WALE, avviare di nuovo la ricerca affidata alla dott.ssa Emanuela Mollo che ha ripreso le attività, tutt'ora in corso, ai primi di marzo 2012.
A fine luglio 2012 si è poi concluso l'iter burocratico per lanciare il bando di una nuova borsa di studio in sostituzione di quella, finanziata da ILA, e assegnata a settembre 2011, in quanto ILA ha provveduto a reintegrare, (circa 3.600 € ) la somma utilizzata per gli emolumenti di settembre e ottobre 2011 attribuiti alla dott.ssa Alessandrini.
Sono state costituite le premesse per poter disporre delle risorse economiche per proseguire la ricerca nel 2013/2014. Infatti ai fondi, già assegnati da parte di ILA e WALE, si aggiungono quelli raccolti in occasione dello spettacolo “Controvento”, tenutosi a Roma il 10 ottobre u.s.: tra ILA e WALE, sono stati raccolti circa 13.000 € che saranno destinati alla ricerca epidemiologica, di cui 10.000 € offerti dalla casa farmaceutica Pfizer.
Collaborazione con Società Italiana Diagnostica Vascolare (SIDV)
Nel febbraio 2012, ILA e SIDV, hanno stipulato un accordo affinché il gruppo di studio dedicato alle malformazioni Vascolari Congenite (di cui fanno parte oltre al prof. Antignani – Presidente in carica del SIDV - anche il dott. Massimo Vaghi e il prof. Sergio Pillon, entrambi componenti del Comitato Scientifico di ILA), provveda, nel corso del 2012, a mettere a punto protocolli diagnostici/terapeutici connessi con tale patologia. ILA partecipa con 3.000 € una tantum alla copertura delle spese sostenute da SIDV per lo svolgimento della attività.
Finalmente la prima tesi di specializzazione in Chirurgia Vascolare dedicata alle Malformazioni Vascolari.
Nel luglio 2012 la dott.ssa Valentina Cataldi ha conseguito, a pieni voti con lode, la specializzazione in Chirurgia Vascolare con la tesi:”ANALISI DEL VALORE DIAGNOSTICO E PROGNOSTICO DEL D-DIMERO NEL TRATTAMENTO DELLE MALFORMAZIONI VENOSE” presso l'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, Facoltà di Medicina e Chirurgia. Valentina Cataldi presta la propria attività presso l'Ospedale di Modena, nel Dipartimento Integrato di Neuroscienze, Cattedra di Chirurgia Vascolare, diretto dal Prof. G. Coppi.
Questo evento è importante per due motivi: il primo perché, finalmente, è il caso di dirlo, un giovane dottore si specializza studiando e approfondendo una tematica tipica e ricorrente nelle “Malformazioni Vascolari Congenite”, considerando questa patologia importante e meritevole di essere studiata al pari di una disciplina.
Il secondo motivo, perché il relatore della tesi di specializzazione è stato il Dott. Raul Mattassi che ha consentito a Valentina Cataldi di svolgere, sotto la sua guida, uno stage di qualche mese, presso il reparto da lui diretto nella clinica Humanitas Mater Domini di Castellanza, dove continua la sua decennale e insostituibile opera di cura e assistenza dei pazienti angioplastici, dopo aver lasciato l'ospedale Salvini di Garbagnate Milanese.
ILA ha ritenuto opportuno assistere economicamente Valentina Cataldi affinché portasse a termine la sua esperienza e trasferire nella sua attività professionale le conoscenze apprese sotto la guida di Mattassi.
Un sentimento di riconoscenza a Raul Mattassi per avere dato concretezza al processo di formazione di nuove leve che possano prendere il testimone dell'esperienza da coloro che le hanno precedute.
Certamente si tratta di “un primo caso” ma vogliamo essere fiduciosi che possa essere il seme che avvii un processo di formazione di nuove risorse, ben addestrate, che solo la disponibilità e la passione degli attuali specialisti possono rendere reale e credibile, suscitando al tempo stesso l'interesse delle nuove leve.
ILA & INPS
Il Coordinamento Medico Legale dell'Istituto ha recentemente offerto ad ILA la possibilità di produrre un documento, conciso, chiaro e naturalmente corretto sul piano medico/scientifico, che offra gli elementi essenziali per “conoscere adeguatamente” il mondo delle Malformazioni Vascolari Congenite (Angiodisplasie). Con particolare riferimento alle diverse forme con cui si presenza e alle conseguenze sulla qualità della vita di coloro che soffrono di tale patologia.
Il documento, una sorta di vademecum specialistico, si prefigge l'obbiettivo di aiutare, attraverso la conoscenza della particolare patologia, i membri delle e commissioni (ASL/INPS ) che devono assumere decisioni in merito alle percentuali di invalidità e/o autorizzare l'uso delle previdenze previste dalla legge 104 per i portatori della patologia che ne fanno richiesta.
L'INPS, a cui recentemente è stato assegnato il compito di gestire e coordinare gli aspetti medico - legali in relazione alle decisioni assunte dalle ASL competenti per territorio, si farà carico di una distribuzione capillare del “vademecum”.
Questa opportunità offre a ILA da un lato, la possibilità di diffondere la conoscenza della patologia soprattutto all'interno del mondo medico, dall'altro consentire a coloro che dovranno assumere le decisioni di cui sopra di decidere correttamente potendo usufruire di elementi scientificamente oggettivi in merito ad una patologia ancora sconosciuta ai più, ancorché medici.
Massimo Vaghi, del Comitato Scientifico di ILA, ha già elaborato una prima bozza del “vademecum” su cui lavorare assieme a INPS per arrivare alla versione finale.
L'angio si laurea
Di questa iniziativa originale e importante si è già dato ampio risalto sia sul sito ILA che sulla pagina di Facebook.
Non possiamo però non ricordarla in questo sintetico riassunto di “cose buone che hanno un buon sapore” che si stanno concretizzando nel mondo di ILA.
La futura dott.ssa Francesca Orsi, con una intuizione ed una sensibilità fuori dal comune, ha deciso di perseguire un nuovo e importante progetto: una tesi di laurea, all'Università di Torino, in antropologia medica con l'obbiettivo di descrivere “come vivono i malati d angio”.
Al al di là delle singole storie dei pazienti, la tesi descriverà quanto la patologia incide sulla vita privata e lavorativa di malati e familiari, le problematiche legate alle difficoltà di reperire diagnosi tempestive e cure, i rapporti con le strutture socio -sanitarie, ecc.
SISAV: Società Italia per lo Studio delle Anomalie Vascolari
Finalmente, questa volta è proprio il caso di dirlo, grazie ad un gruppo di medici specialisti in varie discipline, è diventata realtà la prima Società medica nel nostro paese, che pone come scopo della propria attività lo studio delle Anomalie Vascolari, intese in tutta la loro complessa diversificazione. L'iniziativa privilegia un approccio multidisciplinare alla patologia. Più di dieci anni fa questa necessità, come alcuni dei “padri fondatori” di ILA ricordano, è stata una delle prime sottolineata da Ilaria, in quanto fondamentale per studiare e combattere la patologia. Alla nascita della Società, che ha tenuto la prima Assemblea il 9 novembre 2012, hanno contribuito numerosi specialisti in varie discipline tra cui i dottori Pietro Dalmonte e Raul Mattassi, particolarmente noti a tutti pazienti di “angio”.
Alcune considerazioni svolte dal dott. Pietro Dalmonte, che certamente ha costituito l'elemento catalizzante dell'iniziativa, in occasione della prima Assemblea costituente, meglio di qualunque altra considerazione possono illustrare le motivazioni che hanno costituito l'humus culturale e programmatico, che ha stimolato e convinto un significativo gruppo di specialisti ad unirsi dando origine ad un nuovo soggetto qualificato nelle competenze e nell'approccio, in grado di affrontare seriamente, la battaglia contro la patologia delle Anomalie Vascolari:
“Sappiamo tutti che l'attività in tema di anomalie vascolari ancora oggi non ha il riconoscimento che le compete, a fronte di un elevato impegno culturale e professionale non certo inferiore a quello delle altre discipline.
La costituzione di una Società scientifica che raggruppa discipline e specialità diverse rappresenta un evento nuovo ed originale nel panorama delle società mediche, che ben esprime il concetto di multidisciplinarietà con cui debbono essere affrontate oggi le anomalie vascolari. Direi che possiamo considerarci protagonisti di una iniziativa originale, che vede riunite insieme aree mediche, radiologiche e chirurgiche, con al centro il paziente affetto da emangioma o malformazione vascolare, bambino o adulto che sia. In questo contesto ogni sforzo dovrà essere indirizzato anche alla realizzazione di nuovi Gruppi Multidisciplinari che vadano a colmare le carenze attualmente esistenti in Italia.
E la condivisione di linee guida e di protocolli operativi dei vari Gruppi semplificherà il lavoro e potrà contemporaneamente offrire le migliori garanzie di scelta operative corrette”
Siamo tutti molto grati a SISAV e al suo Presidente, convinti e certi del salto di qualità che potrà essere realizzato nello studio e cura delle Malformazioni Vascolari e nel assistere adeguatamente ai pazienti.
Per ILA, SISAV costituirà un riferimento privilegiato.
Nella tabella sottostante, per opportuna conoscenza, è riportata la composizione dell'Organo Amministrativo insediato dall'Assemblea de Soci del 9 novembre scorso:

PIETRO DALMONTE, Consigliere, Incarico Specifico: Presidente
VITTORIA BARALDINI, Consigliere, Incarico Specifico: Segretaria del Consiglio
RAUL MATTASSI, Consigliere, Incarico Specifico: Tesoriere
BRUNO AMATO, Consigliere
CARLO GELMETTI, Consigliere
ANNALISA PATRIZI, Consigliere
CARLO GANDOLFO, Consigliere
MAYA EL HACHEM, Consigliere
PAOLO TOMA', Consigliere

A cura del Presidente ILA: Paolo Alia.