Una serata a tema, quella che si è svolta al Quirino il 10 ottobre sera, ore 21 ingresso libero, Note Controvento.

Il tema non è quello delle Malformazioni Vascolari Congenite, alias Angiodisplasie, cui è dedicata la serata, né la sequenza di canzoni che attraversano quasi quaranta anni della recente storia mondiale. Il tema, non detto ma espresso, è "se soffri, lotta duro; se soffrono, non piangere per loro, ma lotta duro con loro. La vita si vive al massimo, non si mette nel cassetto."

WALE e ILA, Alessandra e Ilaria, i due nomi di spicco della serata, sono oggi due Associazioni, anzi la prima una Fondazione, di questa patologia rara, ma fino a qualche anno fa avevano un sorriso, dei sogni, dei pensieri. Fino a qualche anno fa, avevano 28 anni una , 27 l’altra. Tutte e due, la stessa età, Ilaria nel 2000, Alessandra nel 2008 .

Sono le famiglie che se le portano poi dietro nella vita o che continuano a vivere appresso a loro, cercando per altri di vincere quella battaglia che non hanno fatto in tempo a vincere prima.

Ma con Alessandra e Ilaria stasera tante persone, persone di buona volontà e per primo qualcuno che le comprende dal proprio vissuto, Alessandro Fontana. Che canta tutta la sera seduto, per i postumi di una rara meningite, e, quando mi avvicino a fine spettacolo, mi rendo conto che per quanto potentissima la sua voce, il suo mondo , se non fosse per il cuore, sarebbe chiuso su sé stesso, perché Alessandro non vede.

Alle spalle di Alessandro, sullo sfondo, immagini video appositamente create e sintetiche scritte che, come le stazioni di una Via Crucis, raccontano la scarna storia del progresso nella conoscenza sulla patologia. Dell'uomo di buona volontà che ha fornito le informazioni, Massimo Vaghi, va detto che il suo curare gli angio oggi, in un ospedale che poco ne vuole sapere, è un altro Controvento. E Massimo sta proprio a curare gli angio adesso e non qui con noi. E ci sono musicisti e attori: buona volontà, partecipazione, condivisione, reale e concreta,  perché alla busta dono che arriva dalla Pfizer che ha sostenuto la serata nell’ambito del suo programma Viverla Tutta, per felice scelta di Fanny Lamonica, aggiungono somme che hanno raccolto tra loro. La platea è piena stasera, e comincia a riempirsi già anche il primo palco. Alte cariche di uffici con cui ci si deve confrontare in qualità di malati rari. Autorità, posti riservati e così via. Cameraman, tecnici dell’audio e delle riprese: tutti, non solo gli attori, il regista il cantante, gli autori dei testi…tutti lavorano ….pro bono. Per non parlare dello staff che c’è dietro lo spettacolo, quello che ha pensato all’organizzazione.

Una quantità di energia positiva volta ad aiutare. Energia che vuole fare. Come quella espressa, a fine spettacolo, dalla storia che Paolo Triestino, il regista, legge accoccolato sui gradini davanti al palco. Il pubblico tace, non si sentono nemmeno respiri, anche quando qualcuno piange. Paolo lì seduto, alza nei nostri occhi l’immagine di Monica, di cui Mirella Taranto ha scritto la storia. Un episodio, almeno.

Mirella, l’autrice, che all’inizio della serata, ha dovuto accettare di salire sul palco, per sentirsi dire almeno ‘grazie’ da chi l’ammira e le deve tanto - ovvero l’odierna rappresentanza di malattie rare- non viene citata, per dimenticanza, come autrice della storia. Quindi, in incognito, più tardi nel foyer sentirà la gente parlare dei sentimenti suscitati dalla lettura, sentirà chiedere insistentemente, dove, con quale libro poterla acquistare.

Ecco, la serata finisce dopo tanti applausi, spesso a scena aperta, ad Alessandro Fontana. Al foyer, al tavolo delle associazioni, tra dépliant, firme di adesione , acquisti del primo libro della Taranto, ‘Controvento’, nel salvadanaio si raccolgono più di 1300 euro. Con le somme raccolte stasera grazie a Viverla Tutta della Pfizer, quelle donate dagli attori, quelle nel salvadanaio, in tutto 13.300,00 euro, con cui sarà possibile finanziare circa altri sei mesi di ricerca epidemiologica.

Notevole. Ma notevole anche che dal primo convegno cui ILA partecipò nel 2008 al Centro Nazionale Malattie Rare, richiamando l’attenzione di Domenica Taruscio che lo dirige con lo spirito della ricercatrice e l’umanità di chi comprende veramente, a stasera, ILA sia riuscita a far compiere all' angiodisplasia un percorso che l’ha portata oggi al suo debutto in società.

Dallo scettico scuotere il capo davanti a un nome che non-si-sa, che significa cose-che-non-si-comprendono, insomma che nulla evoca in noi, forse l’ostinata partecipazione ad ogni convegno per far risuonare quel termine più spesso e ovunque possibile, sta portando dei frutti. Sebbene lunga sia la strada ancora da percorrere per aiutare veramente i malati a vivere meglio.

Di che patologia stiamo parlando. Le Angiodisplasie sono dette anche Malformazioni Vascolari Congenite o Anomalie Vascolari Congenite. Non c’è univocità di utilizzo delle classificazioni di questa patologia, che sono più d’una. Il numero di possibilità di manifestazione è praticamente infinito. ,Non se ne conoscono le cause che possono risiedere nella permanenza di cellule embrionali all'interno dei vasi piuttosto che in errori di comunicazione fra le cellule della parete vasale,, determinando a seconda dei casi la comparsa di masse vascolari piuttosto che la permanenza di vasi immaturi. Tutti i vasi ematici e linfatici possono essere coinvolti. Può provocare trombosi, emorragie, ulcere , dolori che richiedono l'impiego di forti antidolorifici come oppiacei o morfina. E’ difficile diagnosticarla e la cura d’elezione è complessa; nella maggior parte dei casi coinvolge chirurghi e radiologi interventistici. Sono pochissimi i centri che se ne occupano. Si contano sulle dita di una mano i centri italiani in grado di affrontare i casi più complessi.

A cura di:  Vera Puoti - Membro del Consiglio Direttivo di ILA   

Roma 11 ottobre 2012