A seguito di visita della commissione medica dell’INPS,  una delle ‘ragazze di angio’, di cui per rispetto della privacy non faccio il nome,    è stata privata del riconoscimento dell’invalidità al 100% ,  che è stato abbassato  a un modesto 46%.

Da un punto di vista pratico, per la ragazza,  ciò comporterà  d’ora in avanti, in particolare, il pagamento di farmaci e cure, la perdita dell’assegno mensile e del  diritto di accompagno.

Da un punto di vista morale, per quanto riguarda l’INPS,  tengo a sottolineare che, da quanto riferito,  il medico della Commissione non ha preso in considerazione né le cartelle cliniche presentate (quattordici), né la relazione dello specialista.

Che non ha minimamente approfondito cosa può comportare una patologia come l’angiodisplasia, né si sia almeno informato sulla patologia in genere, perché alla nostra ragazza di angio, che combatte contro un sistema vascolare anomalo, che le insidia le costole, vivendo  in terapia del dolore e sottoponendosi frequentemente alle alcolizzazioni, ha chiesto, per emettere il suo pesante e incompetente verdetto, solo di alzare le braccia.

La miracolosa conclusione è stata che la ragazza  soffre solo di un po’ di parestesia….

L’ILA ha già mosso i primi passi per affiancare questa ragazza e sostenere attraverso lei anche una importante battaglia comune. 

Infatti soprattutto coloro che hanno una forma di angio non ancora riconosciuta nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, rischiano di essere privati del giusto riconoscimento.  Ma, per recenti normative volte a far emergere falsi invalidi, TUTTI possono trovarsi in difficoltà.

 Perciò CONSIGLIAMO VIVAMENTE   a tutti coloro che devono sottoporsi a VISITA MEDICA  per riconoscimento/ rinnovo dell’INVALIDITA’,  DI FARSI ACCOMPAGNARE DA UN MEDICO LEGALE, CHE SI PREPARI BENE SULL’ANGIODISPLASIA!!!!

ILA si sta muovendo da tempo per arrivare all’inserimento nel RNMR, ma il percorso è lungo ed uno dei passi necessari intrapresi è la Ricerca Epidemiologica.

Intanto, per affrontare problematiche pressanti   è necessario percorrere anche altre strade.

 Per quanto riguarda il riconoscimento dell’invalidità,  l’ILA aveva già rappresentato, in un recente Convegno della Dossetti, Associazione per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti, (che ha avuto un incarico ufficiale dal Ministro della Salute Balduzzi di raccogliere tematiche e proporre soluzioni in preparazione del  Piano Sanitario Nazionale  sulle Malattie Rare 2013), la necessità di invitare l’INPS alla prossima Tavola Rotonda, per un confronto sull’argomento.

La vicenda di cui oggi parliamo rende ancora più essenziale questo confronto.

Ma ci fa rendere ancora più conto di quanto lavoro ci sia da svolgere e di quanto sia umanamente impossibile che questo sia lasciato a pochissimi di noi che materialmente non sono in grado di farsene carico oltre certi limiti.

La forza di un’Associazione è nei suoi soci e nei suoi membri attivi. Bisogna partecipare a riunioni e Convegni, bisogna informarsi e studiare quanto si fa in Italia, quanto si fa in Europa, cosa si può chiedere e come.

Bisogna aiutarsi, essere una struttura e sentirsi responsabili in prima persona della nostra salute e di quella di coloro che amiamo. Nessuno ci darà niente gratis. Bisogna che ciascuno  faccia qualcosa, scegliendosi il proprio campicello da arare per il bene comune. Che poi è il proprio.

(In allegato il fax che Dossetti ha intanto inviato all'INPS deplorando l'accaduto)

Allegati:

ILA lettera INPS 28-05-2012.pdf