La seconda metà di febbraio vede ILA impegnata in più convegni, attività e spettacoli anche in
concomitanza delle celebrazioni per la Giornata internazionale delle malattie rare che quest’anno
capita proprio nel suo giorno il 29 febbraio.

A ROMA
Il 17 febbraio Vera Puoti è intervenuta per ILA al Convegno RAPPORTO MEDICO, PAZIENTE,
FAMILIARI organizzato dalla LUNID all’Accademia di Storia dell’Arte Sanitaria - Sala Alessandrina
Lungotevere in Saxia 3 Roma.
Il 22 febbraio Vera Puoti sarà presente al Convegno nazionale: Il Registro Nazionale e i Registri
Regionali ed Interregionali delle malattie rare che si svolgerà al Centro Nazionale delle Malattie Rare.
Dovrebbe intervenire il Ministro Balduzzi.
Il 23 febbraio ancora al CNMR per il FIRST INTERNATIONAL WORKSHOP CLINICAL PRACTICE
GUIDELINES ON RARE DISEASES. Questo Convegno sulle Linee Guida per le Malattie Rare vedrà
la partecipazione di importanti ‘addetti ai lavori’ europei e interverrà nuovamente il ministro Balduzzi.
In contemporanea il 23 febbraio Vera Puoti interverrà agli
STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE "PIANO SANITARIO NAZIONALE DELLE MALATTIE
RARE 2013: IDEE A CONFRONTO" CAMERA DEI DEPUTATI Palazzo Marini - Sala delle Colonne.
Il 27 febbraio al CNMR si svolgerà la premiazione del Concorso Il Volo di Pegaso che ci vede
veramente in prima fila grazie a Daniela Favaretto che ha partecipato per noi con il bell’abito /
istallazione che già era stato presentato a Viareggio al festival della salute 2011. Hanno partecipato
quest’anno anche gli alunni della Classe II C della Scuola secondaria “P. Calamandrei” di Torino con
poesie, cartelloni e fotografie.
La sera del 27 febbraio al Teatro Quirino - Roma Spettacolo teatrale "Controvento. Sette autori
portano in scena le malattie rare".
Il 29 febbraio - Senato della Repubblica – Roma "La solidarietà che costruisce". In collaborazione con
UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

A TORINO
1. INAUGURAZIONE SERVIZIO DI INFORMAZIONE E ORIENTAMENTO DELLA F.M.R.I.
Il 29 febbraio 2012 sarà inaugurato un nuovo “Servizio di informazione e orientamento” per le malattie
rare, gestito dalla “Federazione Malattie Rare Infantili” e realizzato con il contributo della Fondazione
CRT. In allegato c’è un comunicato di presentazione dell’iniziativa e un manifesto.

2. CORSO DI FORMAZIONE SUI P.D.T.A.
Il 29 febbraio 2012, dalle ore 10.00 alle ore 13.00, si terrà presso l'Assessorato alla Sanità in c.so
Regina Margherita, 153 bis - 10122 Torino, un corso sui principi per la realizzazione di Protocolli
Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali. Il corso, che vedrà la partecipazione sia di operatori che delle
associazioni sarà un'occasione unica di apprendimento e di condivisione di obiettivi comuni. Vista la
limitata capienza dell'aula la partecipazione è riservata ad un singolo partecipante per ogni
associazione. Evento realizzato dal CMID - Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le
Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, in collaborazione con il Tavolo Tecnico specialistico
per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta.

3. CONCERTO AL CONSERVATORIO.
Il CMID e il Tavolo Tecnico, sempre il 29 febbraio 2012, alle ore 21, presso la Sala Concerti Giuseppe
Verdi del Conservatorio di Piazza Bodoni a Torino, hanno organizzato uno spettacolo musicale del
duo MGINC. Il concerto, con ingresso gratuito, è dedicato ai pazienti, ai loro familiari ed amici, a tutti
gli appartenenti alle Associazioni, agli operatori ed a coloro che vogliano condividere la serata. Vi
preghiamo di confermare la Vostra partecipazione ed il numero approssimativo dei vostri invitati entro
il 23 febbraio, come da richiesta avanzata dal Conservatorio stesso in ottemperanza alle normative di
legge sulla sicurezza.
Per informazioni e adesioni:
Sig.ra Rita Maria Bianco
Cell. (14.00-18.00) 3465148042
email: biari2004@libero.it
oppure Daniela Rossi 8danielar@gmail.com

4. DISTRIBUZIONE MATERIALE INFORMATIVO DELLE ASSOCIAZIONI MALATTIE
RARE.
In occasione del concerto al conservatorio verranno consegnate agli spettatori delle cartelline
all’interno delle quali ogni associazione potrà inserire del materiale informativo. Daniela Rossi si
occuperà di fornire su un foglio le seguenti informazioni:
- logo
- breve presentazione dell’associazione e della patologia di riferimento
- indirizzi e contatti
- referenti

5. GAZEBO INFORMATIVI IN PIAZZA CASTELLO.
Durante la giornata del 29 febbraio 2012 è previsto il posizionamento di due gazebo informativi nella
zona pedonale di Piazza Castello, zona Palazzo Madama, dalle ore 9 alle ore 18. Chi intende
partecipare attivamente a questa iniziativa, sia fornendo il materiale per il banchetto, sia con la
presenza fisica di un rappresentante dell’associazione, è invitato a contattare il dr. Mauro Ponzone a
questo indirizzo mail: ponzonemauro@yahoo.it oppure Daniela Rossi 8danielar@gmail.com.

A cura di Daniela Rossi del Consiglio Direttivo di ILA

Emissione 18/02/2012