LETTERA AI SOCI

Cari Soci
in tutte le organizzazioni con numerosi partecipanti, e in quelle come ILA in particolare, in cui i Soci sono gli unici destinatari di quanto l'Associazione progetta, promuove e produce, la comunicazione e la partecipazione, sono non solo elementi fondamentali per la vita dell'associazione, ma anche la garanzia di aderenza al mandato statutario e di trasparenza di comportamenti del Consiglio Direttivo.
Per dare risposte concrete a queste esigenze ILA da tempo si è dotata di un sito Internet (www.angiodisplasie.org) e recentemente ha aperto su Facebook una pagina ufficiale.( ILA Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), da non confondere con la pagina di Facebook: Amici di ILA aperta su lodevole iniziativa del dott. Raul Mattassi.
A integrazione dei sistemi di comunicazione di cui sopra si è deciso di produrre trimestralmente un notiziario di cui sono stati emessi i numeri relativi al terzo trimestre 2010 e al primo trimestre 2011.I notiziari sono stati spediti per posta ai Soci non dotati di e-mail. L'edizione è stata curata da Monica Mantiero che però a luglio per importanti problemi famigliari ha dovuto lasciare il Direttivo, prontamente sostituita da Daniela Rossi che si è assunta il compito di occuparsi della comunicazione "cartacea".
Nel corso degli ultimi mesi abbiamo avuto la netta sensazione che le attività progettata e/o intraprese da ILA non fossero comunque adeguatamente conosciute da parte di tutti i Soci, in questa circostanza il temine tutti deve essere inteso in senso rigoroso.
Abbiamo quindi deciso di prevedere una/due volte all'anno, senza una scadenza precisa ma in funzione degli eventi che via via si concretizzano, una comunicazione scritta da inviare per posta a tutti i Soci allo scopo di renderli veramente partecipi della vita associativa di ILA.
Quello che segue, curato da Daniela Rossi , è il primo numero di questo notiziario che si vuole configurare in modo semplice e colloquiale.
Spero che l'iniziativa sia utile e sollecitiamo a tutti i nostri lettori i loro commenti da inviarci per posta alla sede legale di ILA, o all'indirizzo info@angiodisplasie.org o tramite la pagina ILA di Facebook.
I vostri commenti sono essenziali!!!!
Un caloroso ringraziamento a Daniela Rossi e a tutto il Direttivo.
Buona lettura a tutti.
Paolo Alia - Presidente ILA

Gli eventi più significativi dal novembre 2010 all'ottobre 2011
Quella che segue è la prima comunicazione scritta spedita per posta a tutti i Soci di ILA, strumento al tempo stesso di conoscenza e consultazione.
Facciamo il punto della situazione:
- Nel novembre 2010 : ILA entra in contatto con il Dipartimento di Chirurgia Vascolare dell'Ospedale Civile Sant'Agostino Estense di Modena diretto dal prof. G. Coppi, struttura pubblica collegata con l'Università di Modena e Reggio Emilia. Presso tale Dipartimento diversi giovani laureati in medicina si stanno specializzando in chirurgia vascolare con indirizzo alle malformazioni congenite, con l'obiettivo di costituire un centro di eccellenza per la cura delle malformazioni vascolari congenite partendo prioritariamente dalle tecniche diagnostiche;
- Nel dicembre 2010 : ILA concede un finanziamento di 24.000€ al Centro Nazionale Malattie Rare ( diretto dalla dott.ssa D. Taruscio) dell'Istituto Superiore di Sanità per finanziare una borsa di studio di un anno per avviare una ricerca epidemiologica sulle malformazioni vascolari congenite; il bando è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 29 del 12/04/2011.
- Alla fine di febbraio 2011: si è attivata un'importante collaborazione con il prof. P. L. Antignani, direttore dell'U.O.C. Angiologia presso l'ospedale San Giovanni di Roma e Presidente della Società Italiana di Diagnostica Vascolare (S.I.D.V.). Collaborazione da definire in dettaglio e implementare nel corso dell'anno allo scopo anche di ottimizzare la collaborazione con l'analoga Unità dell'Ospedale Salvini di Garbagnate. ite. A seguito dell'incontro il prof. Antignani ha informato che la Società Scientifica S.I.D.V. sotto il suo coordinamento, ha istituito un Gruppo di Studio dedicato all'angiodisplasia alla cui partecipazione sono stati invitati il prof. S. Pillon e il dott. M. Vaghi, entrambi Componenti del Comitato Scientifico di ILA.
- Nel Marzo 2011 è stato realizzato e stampato in 5000 esemplari il nuovo dépliant istituzionale che alleghiamo;
- Il 2 aprile 2011: si è riunito per la prima volta il Comitato Scientifico di ILA che concorda sulle necessità di aumentare il numero di chirurghi che desiderano dedicarsi alla cura delle MVC, di predisporre un elenco dei centri/specialisti affidabili dove eseguire ecografie dedicate alle MVC, di definire nella ricerca epidemiologica "cosa e come cercare", di collaborare con le Società Scientifiche, come la S.I.D.V.
- Nell'aprile 2011: su proposta del prof. S. Pillon è stato stipulato un accordo di collaborazione tra ILA e l'Unità Operativa Dipartimentale di Telemedicina dell'azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma diretta dallo stesso prof. Pillon. L'obiettivo è quello di organizzare, con tecnologie telematiche, servizi di teleconsulenza e formazione tra Centri specializzati ed affidabili, con la possibilità di coinvolgere anche centri stranieri.
- Il 17 aprile 2011 si è tenuta l'Assemblea ordinaria di ILA per adempiere agli obblighi statutari tra cui in
particolare la discussione e approvazione del bilancio dell'esercizio 2010. Si allega il verbale dell'assemblea.
- Il 1° settembre 2011: ha preso avvio, presso il Centro Nazionale Malattie Rare, diretto da Domenica Taruscio, un progetto finalizzato alla ricerca epidemiologica sulle angiodisplasie. Il bando nazionale infatti è stato vinto dalla dottoressa Ester Rita Alessandrini che ha preso servizio il 1° settembre scorso. La dottoressa Alessandrini opererà all'interno del CNMR e sarà seguita dalla dottoressa Yilka Kodra epidemiologa del CNMR. La ricerca avviata è anche di grande interesse per la Fondazione WALE, che si occupa di angiodisplasie dei bambini, che si è impegnata a finanziare un secondo anno di ricerca per consentire al progetto di avere il respiro e i tempi necessari per raggiungere il massimo di risultati e per, secondo un approccio collaborativo e sinergico, distribuire l'impegno economico. Una sorta di staffetta nell'interesse della ricerca e dei malati soprattutto che non potranno non trovare benefici da questa iniziativa. Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questa attività, in particolare al CNMR e per esso a Domenica Taruscio, e un grandissimo in bocca al lupo alla dott.ssa Alessandrini.
- Nel giugno del 2011 : si è svolta la terza edizione del Progetto "Medicina Narrativa e Malattie Rare" realizzato nell'ambito dell'Istituto Superiore di Sanità, da Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e da Mirella Taranto, responsabile dell'ufficio stampa dell'ISS.
L'iniziativa è arricchita da un concorso artistico "Il Volo di Pegaso" aperto a tutti per offrire la possibilità di esprimere il proprio stato d'animo e le proprie emozioni a chi soffre di patologie da malattie rare.
- Un nuovo Progetto della dott.ssa Mirella Taranto: la responsabile dell'ufficio stampa dell'ISS ha pensato ad un nuovo progetto, "Sulle Ali di Pegaso", che muovendo dal primo, "Il Volo di Pegaso", ha riunito in un Libro intitolato "Controvento" sei racconti emersi da interviste dirette ai pazienti di altrettante malattie rare. I sei racconti in occasione della giornata delle malattie rare, il 28 febbraio 2011, hanno anche calcato il palco teatrale di diverse città godendo di un grande successo.
- Il 28 settembre: Vera Puoti con Ivan Cavicchi e Natale Antonio Rossi, hanno presentato il libro Controvento alla Casa delle Letterature a Roma; il loro impegno è stato premiato dagli interlocutori con una grande sensibilità e disponibilità.
- Anche il MIUR ( Ministero Università e Ricerca ) è coinvolto nel progetto "Sulle Ali di Pegaso" in quanto destinatari privilegiati dell'azione di informazione e sensibilizzazione rivolta alla popolazione generale sono le scuole, non solo intese come luoghi di educazione ma anche luoghi in cui si verificano i maggiori problemi legati all'integrazione. La scuola, inoltre, può rappresentare un luogo centrale in cui concentrare la sensibilizzazione al tema "malattia". La comprensione del problema delle malattie rare favorisce, infatti, il riconoscimento e l'accoglienza nel gruppo, favorendo un'integrazione che può diventare un punto di forza per agevolare il supporto socio-sanitario.
- Anno scolastico 2011/2012 : la Scuola Secondaria Statale "Piero Calamandrei" di Torino parteciperà, come altre scuole, al progetto/concorso "Sulle Ali di Pegaso" per sensibilizzare le nuove generazioni a temi di difficile veicolazione ma di enorme impatto e importanza per quell'integrazione civile e sociale che vede nella scuola un luogo strategico e nello stesso tempo per vedere applicata la creatività individuale su argomenti in linea con le nuove direttive indicate dal MIUR riguardo i temi della cittadinanza e della convivenza civile.
- Un libro di Medicina Narrativa tutto loro: la dott.ssa Mirella Taranto si è offerta di dedicare ai pazienti affetti dalle MVC un libro di Medicina Narrativa Tutto loro, dove raccogliere le testimonianze e lo stato molto particolare di portatori di malattia rara. Per il lavoro di coordinamento del libro si sono resi disponibili: Vera Puoti, del Consiglio Direttivo di Ila, Massimo Vaghi, medico del Comitato Scientifico ILA e Patrizia Mediani,ex caposala esperta nelle MVC.
- Pagina ufficiale su Facebook: cercare ILA: questa pagina si integra al Sito ufficiale per richiamare l'attenzione a visualizzare il Sito, ma anche per raggiungere più contatti e per offrire una piattaforma per un libero e costruttivo scambio di informazioni e opinioni.
-  Lo stand di ILA è stato allestito:
il 5 e 6 maggio presso l'Istituto Salesiano "M. Mazzarello" di Torino in occasione della Festa della Mamma,
il 24 e 26 maggio presso la Scuola Secondaria Statale di Torino "Calamandrei" durante la Festa di fine anno scolastico,
il 24 giugno alla Manifestazione Podistica Interculturale "Corri al Balon", evento inserito nel programma ufficiale dei Festeggiamenti di San Giovanni (festa del Santo Patrono della città di Torino),
dal 29 settembre al 2 ottobre al "Festival della Salute di Viareggio"; appuntamento nazionale dedicato al Tema della Salute.
Il 2 Ottobre alla "Festa dell'Associazionismo e del Volontariato" a Bologna organizzato da Volontariassociati. Fino al 30 Ottobre sarà possibile partecipare alla quarta edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare"; il termine per l'invio delle opere è il 30 ottobre 2011.Per saperne di più, vi invitiamo a visitare l'homepage del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr).
- Sabato 5 e domenica 6 Novembre: è prevista la partecipazione alla II edizione della manifestazione "I Giorni del Volontariato" a Milano dalle 10 alle 18,30; speriamo di esserci di nuovo in molti perché sarà sicuramente un pieno di energia per tutti e un'occasione per incontrare disponibilità e sensibilità verso le MVC.

Qualche importante comunicazione di servizio
Iscrizioni
Iscriversi è facile e importante.
Facile: basta versare 25 €, precisando" iscrizione 2011" o sul c/c postale 220 362 22 intestato a ILA -Associazione Italiana Angiodisplasie oppure fare un bonifico all'indirizzo IBAN IT 36 I 05584 33540 000 000 013 915 della Banca Popolare di Milano. Indicate sempre e con chiarezza nome-cognome-indirizzo completo CAP compreso-
Ci risulta che non tutti i 120 iscritti del 2010 hanno ancora rinnovato l'iscrizione!!!! AffrettateviImportante: secondo lo statuto di ILA solo i soci regolarmente iscritti possono partecipare alle Assemblee con
diritto di voto. Solo l'espressione del voto consente una partecipazione attiva dei Soci che sono gli unici "proprietari" dell'Associazione" e hanno quindi il diritto/dovere di partecipare e assumere tutte le decisioni che lo statuto a loro assegna. Il Presidente e il Consiglio Direttivo, nominati dall'Assemblea, hanno solo il compito di gestire e realizzare le decisioni assunte dai Soci attraverso L'Assemblea!!!!
5 per mille: attraverso questo formidabile strumento messo a disposizione dal Fisco, per le organizzazioni come la nostra, per il periodo 2006 -2009 abbiamo incassato 21.300 €!!!! !che ci sono stai accreditati qualche giorno fa.
E' una somma importante e vitale per i progetti di ILA. Siamo felici anche perché questo risultato dimostra che sia i Soci che il proselitismo fatto hanno dato i loro frutti.
Molto bene continuiamo cosi e ricordatevi sempre di destinare e far destinare ad amici, parenti, conoscenti il 5 per mille a ILA.
Basta indicare nell'apposito spazio della dichiarazione dei Redditi il codice fiscale di ILA: 972 605 101 57
Questa è una breve sintesi del lavoro svolto dal Direttivo per conto dei Soci in circa 12 mesi di attività: dal novembre 2010 all'ottobre 2011.
Tante sono le iniziative in campo ma siamo consci che molti progetti rimangano ancora da implementare ed esplorare. Coraggio, tutti insieme siamo una squadra forte, che non si abbandona alla corrente che ci trascina dove vuole ma sappiamo mantenere la rotta anche nella corrente con l'aiuto e il supporto dei Soci.

Un Grazie enorme e un affettuoso salutone a tutti!
Per Il Consiglio Direttivo
Daniela Rossi