Siamo veramente lieti di comunicare ufficialmente che il 1 settembre 2011 ha preso avvio, presso il Centro Nazionale Malattie Rare, diretto da Domenica Taruscio, un progetto finalizzato alla ricerca epidemiologica sulle angiodisplasie.

Si tratta di un evento importantissimo per ILA e soprattutto per coloro che soffrono di queste patologie. Lo studio avrà sicuramente una valenza internazionale: si tratta infatti del primo progetto di questo genere impostato e condotto secondo un approccio rigorosamente scientifico e sistematico.

Da anni ILA si è posta questo obbiettivo che ha la sua data di nascita nel novembre del 2010 quando, a seguito di un accordo tra ILA e il CNMR dell'Istituto Superiore di Sanità, ILA ha finanziato una borsa di studio per il progetto e il CNMR si è fatto carico della gestione e conduzione della ricerca.

E' stato lanciato un bando nazionale che è stato vinto dalla dottoressa Ester Rita Alessandrini che ha preso servizio il 1 settembre scorso. La dottoressa Alessandrini opererà all'interno del CNMR e sarà seguita in particolare dalla dottoressa Yilka Kodra epidemiologa del CNMR.

La ricerca avviata è anche di grande interesse per la Fondazione WALE, che si occupa di angiodisplasie dei bambini, che si è impegnata a finanziare un secondo anno di ricerca per consentire al progetto di avere il respiro e i tempi necessari per raggiungere il massimo di risultati e per, secondo un approccio collaborativo e sinergico, distribuire l'impegno economico. Una sorta di staffetta nell'interesse della ricerca e dei malati soprattutto che non potranno non trovare grandi benefici da questa iniziativa.

Nel corso del mese di settembre verrà indetta una riunione dal CNMR a cui parteciperanno anche i componenti dei Comitati Scientifici di ILA e WALE per poter contribuire in termini fattivi e operativi al successo del progetto, mettendo a fattore comune tutte le conoscenze disponibili in materia.

Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questa attività, in particolare al CNMR e per esso a Domenica Taruscio, e un grandissimo in bocca al lupo alla dott.ssa Alessandrini.

Il Presidente

Paolo Alia

03 settembre 2011