(titolo provvisorio)
Nell'ambito dell'Istituto Superiore di Sanità , Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, e Mirella Taranto, responsabile dell'ufficio stampa dell'ISS, hanno ideato e realizzato
un progetto originale e innovativo: "Medicina Narrativa e Malattie Rare".
Una volta all'anno, nel 2011 si è svolta la terza edizione, sul tema viene organizzato un convegno nazionale.
Il successo dell'iniziativa ha dimostrato l'originalità e la validità dell'approccio che, al rigore scientifico, unisce una forte carica emotiva e coinvolgente che consente di affrontare e conoscere, "dall'interno", la complessità del mondo delle malattie rare.
Ogni anno l'iniziativa è arricchita da un concorso artistico, " Il Volo di Pegaso", per offrire, a chi soffre di patologie da malattie rare, la possibilità di esprimere direttamente il proprio stato d'animo e le proprie emozioni.
Il prossimo appuntamento sarà a Roma a giugno del 2012.
Nel 2010 Mirella Taranto ha pensato a un nuovo progetto, 'Sulle Ali di Pegaso', che muovendo dal primo (Il Volo di Pegaso) ha dato vita a qualcosa di completamente nuovo: ha scelto sei racconti raccolti con interviste dirette ai pazienti di altrettante malattie rare e li ha riuniti in un volume, "Controvento", che ha avuto un grande successo.
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio scorso, i racconti sono stati messi in scena a Roma da sei sceneggiatori dando origine ad uno spettacolo unico e straordinario che è stato replicato in diverse altre città.
La Medicina Narrativa si conferma uno strumento di grande interesse e aiuto per affrontare le complesse tematiche delle malattie rare.
Consente di raggiungere molteplici scopi: la diffusione della informazione della malattia rara affrontata, richiamare l'attenzione di un grande pubblico e di quello medico/istituzionale specializzato, di mettere in evidenza le carenze scientifiche, curative e organizzative del sistema sanitario, le sofferenze derivanti dalla malattia e dalla difficoltà di trovare cure adeguate, di vincere la solitudine, compagna inseparabile in queste circostanze.
ILA fin dai primi anni della sua fondazione, attraverso il gruppo dirigente di quel periodo aveva più volte tentato di percorrere la strada della narrazione, di scrivere un libro, come allora si diceva più semplicemente, ma purtroppo senza successo.
Adesso questo sogno, grazie a una grande opportunità, si può realizzare: Mirella Taranto, infatti, con lo slancio che la contraddistingue, si è offerta di dedicare ai pazienti, che rappresentano la galassia di patologie di cui si occupa ILA, un libro di Medicina Narrativa tutto loro, e attraverso la loro testimonianza raccontare le loro sofferenze e lo stato, molto particolare, di portatore di malattia rara.
Siamo rimasti profondamente felici e commossi dalla disponibilità di Mirella, dal suo coinvolgimento e dal prezioso strumento che ci mette a disposizione con la sua "narrazione".
Siamo infatti consci del grande aiuto che dal libro potrà derivare al raggiungimento degli obbiettivi strategici di ILA a tutto vantaggio di coloro che soffrono : Grazie Mirella!
Pochi e semplici suggerimenti per organizzare la realizzazione del libro.
Chiunque abbia sofferto o soffra di una patologia di cui si occupa ILA, iscritto o meno a ILA, e che voglia raccontare la propria esperienza può partecipare. Ci auguriamo che i partecipanti siano numerosi: le "storie" di ognuno sono le vere protagoniste del libro, senza di loro il libro non può esistere.
E' stato costituito un gruppo di coordinamento formato da:
· Vera Puoti del Consiglio Direttivo di ILA: verapuoti@gmail.com - Vera Puoti si farà
carico anche di mantenere i contatti con l'ospedale Gaslini di Genova per individuare e selezionare storie di emangiomi infantili che possano ben integrarsi con il disegno complessivo del libro;
· Massimo Vaghi, medico, responsabile del reparto di angiodisplasia all'ospedale Salvini di GarbagnateMilanese: vaghim@yahoo.it
· Patrizia Mediani, già caposala del reparto di angiodisplasia dell'ospedale Salvini: pmediani@alice.it
Chiunque voglia partecipare può contattare una delle persone indicate, all'indirizzo mail riportato, ovviamente con la garanzia dell'assoluto rispetto della privacy.
Verrà fatto un primo screening dei diversi racconti, tenendo presente che il libro dovrà forzatamente contenere un numero limitato di storie che dovranno però, nel loro insieme, essere rappresentative della realtà di ILA, consci che ciascuna ha una propria specificità e tutte meriterebbero di essere raccontate e diffuse.
L'ipotesi di lavoro è di selezionare 10/12 storie. E' importante che, nei limiti del possibile, si possa
rappresentare la distribuzione geografica dei casi raccontati e che anche le diverse condizioni
esistenziali (sia quelle date che quelle costruite dalla malattia) siano presenti. A parità di patologia è importante considerare il tipo di storia, le caratteristiche sociali, emotive e familiari della persona da raccontare. Si deciderà quindi quali e quanti soggetti invitare ad un incontro con Mirella Taranto che, attraverso interviste singole dirette e approfondite, trarrà gli elementi per scrivere il testo che sarà pubblicato sul libro.
Stiamo anche selezionando l'editore del volume che sarà presentato e diffuso con una adeguata iniziativa organizzata da ILA.
Siamo certi che questa iniziativa avrà successo e che contribuirà a far progredire la conoscenza di ILA e alla risoluzione dei tanti problemi ancora aperti che affliggono i nostri pazienti.
Contribuirà anche, ne siamo convinti, a migliorare il clima di coesione e di solidarietà che già attraversa e pervade ILA.
Un grazie di cuore a tutti coloro che parteciperanno, ai volontari di ILA che offrono il loro contributo di lavoro, partecipazione e organizzazione, e ancora GRAZIE MIRELLA!

Il Presidente Paolo Alia
Milano 06/08/2011