a cura del Presidente:

I nostri malati devono affrontare, fra le tante difficoltà, nel lungo e difficile tragitto da percorrere per combattere la malattia, due ostacoli in particolare: diagnosticare in tempi rapidi il male e la sua tipologia e essere messi in condizioni di trovare la struttura che possa offrire la migliore assistenza.

Ostacoli che ancora oggi si presentano ostici e di difficile superamento.

Si aggiunga poi che sono pochissime le strutture ospedaliere in grado di intervenire nella cura delle malformazioni vascolari congenite, che nel loro insieme costituiscono un ampio spettro di malattie rare, ancorché non ne sia stata ancora acquisita la qualifica ufficiale.

Non va dimenticato inoltre che la carenza di strutture specializzate corrisponde drammaticamente ad una ancor più significativa carenza "numerica" di chirurghi esperti in grado di intervenire soprattutto sui casi più gravi e/o complessi.

Che fare di fronte a questo scenario che è rimasto praticamente immutato negli ultimi dieci anni??

Abbiamo cercato di affrontare i problemi da diversi punti di vista in una visione organica, in coerenza con gli obbiettivi e gli scopi Statutari di ILA, ma che sia anche in grado di cogliere le occasioni che spesso si offrono casualmente e non come risposta ad un piano strategico organizzato.

Nel novembre 2010 abbiamo avuto l'opportunità, in occasione di un seminario specialistico a cui abbiamo partecipato, di entrare in contatto con il Dipartimento di Chirurgia Vascolare dell' Ospedale Civile Sant'Agostino Estense di Modena diretto dal prof. Gioacchino Coppi. Si tratta di una struttura pubblica, moderna, collegata con l'Università degli studi di Modena e Reggio Emilia.

Il Dipartimento da tempo sta operando per poter istituire al suo interno una unità operativa che in prospettiva possa costituire un centro di eccellenza per la cura della malformazioni vascolari congenite. Diversi giovani laureati in medicina si stanno specializzando, presso il Dipartimento, in chirurgia vascolare con indirizzo alle malformazioni congenite.

Nel dicembre 2010 abbiamo donato 24.000 € al Centro Nazionale Malattie Rare (diretto dalla dott.ssa Domenica Taruscio) dell'Istituto Superiore di Sanità. I fondi saranno utilizzati per finanziare una borsa di studio della durata di un anno per avviare una ricerca epidemiologica sulle malformazioni vascolari congenite, la prima in Italia.

Il 16 febbraio u.s. Il Consiglio d'Amministrazione dell'ISS ha dato parere favorevole all'istituzione della borsa di studio e ai primi di marzo si sono attivate le procedure per la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale del relativo bando.

Alla fine di febbraio 2011 abbiamo incontrato il Prof. Pier Luigi Antignani nella sua doppia veste di Direttore dell'U.O.0 Angiologia presso l'ospedale San Giovanni di Roma e Presidente della Società Italiana di Diagnostica Vascolare (S.I.D.V.).

Nella funzione di Direttore dell'U.O.0 il Prof. Antignani ha ritenuto di informarci circa la sua intenzione di mettere in atto le azioni necessarie per portare l'Unità da lui diretta ad un livello di eccellenza per la cura delle malformazioni vascolari congenite.

Le linee d'intervento che verranno messe in atto, a valle delle necessarie autorizzazioni da parte della Direzione dell'ospedale San Giovanni, prevedono inoltre, e molto opportunamente, un coordinamento e una stretta collaborazione con l'U.O.S per le angiodisplasie, Centro Belov, dell'ospedale Salvini di Garbagnate Milanese diretto dal Dott. Massimo Vaghi (Componente del Comitato Scientifico di ILA).

Nella veste di Presidente del S.I.D.V, il Prof. Antignani ci ha informato che la Società Scientifica in oggetto ha istituito un Gruppo di Studio specificatamente dedicato all'angiodisplasia sotto il suo coordinamento e ha chiesto, fra altri, al prof. Sergio Pillon (Componente del Comitato Scientifico di ILA) e al dott. Massimo Vaghi di partecipare ai lavori del Gruppo di Studio.

Crediamo che non sia necessario sottolineare l'importanza di quest'ultima iniziativa sinergica alla Ricerca Epidemiologica che verrà avviata tra breve dal CNMR dell'ISS.

Su proposta del prof. Sergio Pillon sarà firmato tra pochi giorni un accordo di collaborazione tra ILA e L'Unità Operativa Dipartimentale di Telemedicina dell'azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma diretta dal prof. Pillon.

Usufruendo della pluriennale esperienza dell'UOD di Telemedicina l'accordo si pone l'obbiettivo, ambizioso ma utilissimo, di realizzare un servizio telematico di "second-opinion" esclusivamente dedicato alle displasie vascolari (Teleconsulenza) nonché percorsi didattici di trasferimento per via telematica del know-how, sia medico che infermieristico, dedicato alle displasie vascolari (eLearning).

Il progetto prevede l'individuazione di centri di riferimento collegati in rete che nel loro insieme  costituiranno un unico grande centro di interpello.

Il Comitato Scientifico di ILA è già al lavoro per definire un primo elenco di Centri specializzati ed affidabili da mettere in rete, con la possibilità sia di coinvolgere anche centri stranieri che di aggiornare in tempo reale la composizione della rete dei centri per l'interpello.

Molti altri aspetti rimangono da impostare e siamo consci che le iniziative avviate devono essere implementate per raggiungere un ragionevole grado di maturità ed efficienza: il che richiederà tempo e perseveranza.

Senza dimenticare che la ricerca di base e la formazione di nuovi chirurghi all'altezza di quelli esistenti costituiscono due scenari tutti ancora da definire almeno nei loro aspetti essenziali.

Certamente non basta dichiarare di voler aspirare ad essere un centro di eccellenza per costituire una alternativa valida a quelli esistenti.

Ma bisogna pur incominciare, sostenere, invogliare e stimolare le strutture/istituzioni che sentono la necessità di organizzarsi per offrire ai malati migliori opportunità di cura.

D'altra parte le realtà che oggi hanno una rilevante esperienza, ieri erano allo stesso livello di che sta partendo adesso.

La creazione di nuovi reparti comporta la nascita di "concorrenza" alle strutture esistenti, ma comporta anche e soprattutto la creazione di nuove opportunità di cura per i malati ed è questo un obbiettivo irrinunciabile.

È essenziale che si creino forme efficaci di collaborazione e di integrazione tecnico/scientifica tra le diverse unità operative e questo è un compito esclusivo dei medici e dei responsabili/gestori dei diversi centri.

Quale alternativa dovremmo esaminare: quella di stare fermi a guardare e lasciare che il tempo passi facendo inevitabilmente uscire di scena gli esperti attuali senza che siano stati addestrati i rincalzi?

Oltre il nostro impegno, la nostra fantasia e il continuo stimolo che viene da coloro che, tutti i giorni in proprio o per i propri cari, soffrono e combattono per sconfiggere il male cosa possiamo fare se non stimolare continuamente chi ci può aiutare, sperare che anche i medici costituiscano un motore di cambiamento, come in parte avviene, ma forse troppo poco, in relazione ai bisogni da soddisfare.

Le critiche sono fondamentali e le accettiamo volentieri ma ci piacerebbe che fossero anche costruttive: la critica dovrebbe essere sempre seguita da una proposta concreta "come si fa ".

Tra meno di un mese verrà convocata la annuale Assemblea ordinaria della nostra Associazione per assolvere agli obblighi Statutari ma che costituisce al contempo anche la sede deputata in cui DOBBIAMO discutere della linee strategiche di intervento e le riflessioni di cui sopra ne costituiscono uno spunto.

Un caro saluto a tutti e spero che ci incontreremo numerosi all'Assemblea.

Il Presidente

Paolo Alia

21 marzo 2011