[AngiodisplasieList] veicolare informazione

[Pugliatti]

E' poco che sono coinvolta nel mondo dell'angiodisplasia e ancora non mi è ben chiaro cosa implichi. Emanuele, mio figlio, ha 30 anni e i primi sintomi riferibili a questa malattia risalgono a circa tre anni fa con una vistosa trombosi il distacco di piccolississimi trombi che hanno raggiunto probabilmente un occhio, togliendogli la vista per qualche secondo, e facendoci rischiare la pelle in autostrada; nelle settimane successive sembra sia stato raggiunto  il cuore. Sono state cose microscopiche, ma hanno portato a più ricoveri e a tanti anticoagulanti, esami  e analisi e nessuna diagnosi. Solo ora qualcuno ha pensato che c'era una formazione di vene anomale da approfondire e siamo approdati al prof. Mattassi. Ho capito che le angiodisplasie sono tante e varie perché possono interessare in modo diverso tutti i distretti del corpo. Non so ancora come si interverrà su Emanuele e quale sarà il suo futuro. Oggi è in viaggio per raggiungere in Estonia un impianto biodiesel che va ad avviare. E' ingegnere e svolge un lavoro impegnativo anche fisicamente e attualmente è protetto da un medicinale che aiuta a prevenire la formazione di trombi.
Poiché mi colpisce quanto poco sia diffusa nello stesso mondo medico la conoscenza di questa patologia, mi son prefissa di veicolare informazione.
Ho già cominciato a farlo a Napoli e a  Roma , dove viviamo, contattando conoscenti medici e ricercatori, anche gli stessi che a suo tempo non hanno capito cosa aveva Emanuele. In buona parte ho incontrato interesse.Vorrei poter apprezzare la diffusione di questa patologia e la sua diffusione sul territorio nonché quali centri siano in grado di riconoscerla, magari perché ci si sono già imbattuti e quali no.
Buona giornata! 

Vera
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