[AngiodisplasieList] Per sapere cosa stanno facendo le altre associazioni che si occupano di malattie rare

[Monica Cantarini]

Carissimi amici, sapete sicuramente, soprattutto se avete partecipato  
alle ultime Assemblee dell'Associazione
che anche ILA è entrata a far parte del "circuito" istituito dal  
Ministero Italiano della Salute chiamato
SIAP-MR , Sistema Informativo Associazioni Pazienti Malattie Rare.

Con questo progetto il Ministero sta effettuando un censimento delle  
attività
delle associazioni dei pazienti affetti dalle malattie rare

questo che vi allego è un comunicato di una di queste associazioni  
che può essere interessante conoscere
un abbraccio a tutti da
Monica Cantarini


CONFERENZA STAMPA


Roma, venerdì 28 marzo 2008 – ore 12.00
Via Giulio Salvadori, 14 -16 (zona Monte Mario)
Per i giornalisti Corrado Stillo  (responsabile Osservatorio Tutela e  
Sviluppo dei Diritti dell’associazione Dossetti)
tel 06 3389120    cell 340 2191692


MALATTIE RARE:  CONGELATI  I LEA.

ESPOSTO-DENUNCIA ALLA PROCURA DELLA REPUBBLICA DI ROMA
DELL’ASSOCIAZIONE GIUSEPPE DOSSETTI


Venerdì 28 marzo 2008 - ore 12,00 - conferenza stampa del Segretario  
Nazionale dell’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori,  
Tutela e Sviluppo di Diritti” Claudio Giustozzi (www.dossetti.it )  
presso la sede nazionale dell’associazione in  Via Giulio Salvadori  
14-16 (zona Monte Mario).

La conferenza stampa avviene all’indomani dell’ultima beffa ai  
malati   dopo il “congelamento”, in attesa di copertura finanziaria,  
dei LEA (Livelli Essenziali di  Assistenza ) , rinviando  
l’approvazione dopo un ulteriore esame tecnico dei ministeri della  
Salute e del Tesoro.

Verrà consegnata ai giornalisti presenti copia dell’esposto-denuncia  
presentato il 21 marzo scorso alla Procura della Repubblica del  
Tribunale di Roma.

Nell’Esposto l’associazione ha denunciato alla Magistratura la  
mancata assistenza sanitaria ai malati rari e il difficile accesso ai  
farmaci innovativi ed ha chiesto di perseguire penalmente tutti gli  
attori colpevoli della mancata assistenza.

Claudio Giustozzi dichiara: << Centinaia di cittadini si sono rivolti  
all’Osservatorio di tutela civica dell’Associazione negli ultimi 6  
anni, abbiamo testimonianze scritte e contatti telefonici di  
centinaia di malati rari e delle loro tristi disavventure con il SSN  
che quotidianamente non risponde e obbliga malati e famiglie a  
costosi e spesso infruttuosi “viaggi della speranza da turismo  
sanitario”; sofferenze che ogni giorno e in numero crescente vengono  
segnalate al nostra sede nazionale >>.

Ad oggi più di 5.000 patologie rare e oltre un milione e mezzo di  
pazienti  sono totalmente disconosciuti dal SSN e non sono presenti  
nei LEA, una palese e costante violazione del diritto alla salute  
garantito dall’art. 32 della  Costituzione italiana  e dalla  
legislazione europea.

Durante la Conferenza Stampa sarà data notizia di una ulteriore  
iniziativa.



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Presidente: Sen. Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente vicario: Sen. Mario Occhipinti
Segretario: Claudio Giustozzi
Via Giulio Salvadori, 14-16 - 00135 Roma
Tel. 06 3389120 - Fax 06 30603259 - http://www.dossetti.it
L'Associazione culturale ONLUS "Giuseppe Dossetti: i Valori -  
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in generale, in attuazione dell'art. 21 della Costituzione che recita  
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