Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus

Indagine conoscitiva sui bisogni dei caregiver familiari dei pazienti con AV.

La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, in collaborazione con ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), ha avviato un’indagine conoscitiva sui bisogni dei caregiver familiari delle persone affette da anomalie vascolari.
L’indagine si pone i seguenti obiettivi: esplorare e rendere evidenti le difficoltà e le necessità dei caregiver familiari, migliorare e mirare le azioni di sostegno da rivolgere ad essi, sensibilizzare in direzione di una normativa a tutela dei loro bisogni e diritti. A questo scopo chiediamo al familiare che si occupa maggiormente della cura e dell’assistenza della persona con patologia di voler gentilmente collaborare all’indagine rispondendo al questionario.
Durata della compilazione: circa 5 minuti.

Il questionario andrà compilato entro il 07 febbraio.

Per accedere alla compilazione del questionario:

E’ assicurato il rispetto sulla privacy in conformità alla normativa vigente. Il questionario può essere compilato anche in forma anonima.

ILA: Le Origini

Molte associazioni che si occupano di malattie rare nascono a seguito di un evento che drammaticamente irrompe nella quotidianità della vita di chi ne è colpito.

Anche la nascita di ILA non è sfuggita a questo destino.
Ilaria Cantarini, laureanda in biologia presso l'Università degli Studi di Milano, a 27 anni muore a seguito dell'aggravarsi di una rara e grave forma di angiodisplasia.

Nel corso della malattia di Ilaria emergono in tutta la loro gravità ed immanenza le problematiche tipiche di una malattia rara: riconoscerla e diagnosticarla, curarla, cercare e contattare in Italia e all'estero centri e professionisti in grado di aiutare a combattere il male. Si prende coscienza della carenza di conoscenze e mezzi che consentano di mettere in campo gli strumenti e le risorse necessarie ed efficaci per affrontare la malattia.