Invito a compilare, se possibile entro il 26 aprile 2021, il modulo:

Indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti e delle loro famiglie.

La Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, in collaborazione con ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), ha avviato un'indagine conoscitiva sulle necessità dei pazienti affetti da Anomalie Vascolari e delle loro famiglie con l'obiettivo generale di far emergere i bisogni di diverso tipo e i costi economici, sociali ed emotivi a cui devono far fronte le famiglie per l’assistenza.

A questo scopo chiediamo di voler gentilmente collaborare all’indagine rispondendo al questionario online.

1. Se sei una persona adulta affetta da angioma o malformazione vascolare?

2. Se sei il genitore o il familiare di un minore affetto da angioma o malformazione vascolare?

E’ assicurato il rispetto sulla privacy in conformità alla normativa vigente. Il questionario può essere compilato anche in forma anonima.

ILA: Le Origini

Molte associazioni che si occupano di malattie rare nascono a seguito di un evento che drammaticamente irrompe nella quotidianità della vita di chi ne è colpito.

Anche la nascita di ILA non è sfuggita a questo destino.
Ilaria Cantarini, laureanda in biologia presso l'Università degli Studi di Milano, a 27 anni muore a seguito dell'aggravarsi di una rara e grave forma di angiodisplasia.

Nel corso della malattia di Ilaria emergono in tutta la loro gravità ed immanenza le problematiche tipiche di una malattia rara: riconoscerla e diagnosticarla, curarla, cercare e contattare in Italia e all'estero centri e professionisti in grado di aiutare a combattere il male. Si prende coscienza della carenza di conoscenze e mezzi che consentano di mettere in campo gli strumenti e le risorse necessarie ed efficaci per affrontare la malattia.