Molte associazioni che si occupano di malattie rare nascono a seguito di un evento che drammaticamente irrompe nella quotidianità della vita di chi ne è colpito.
Anche la nascita di ILA non è sfuggita a questo destino.
Ilaria Cantarini, laureanda in biologia presso l'Università degli Studi di Milano, a 27 anni muore a seguito dell'aggravarsi di una rara e grave forma di angiodisplasia.
Nel corso della malattia di Ilaria emergono in tutta la loro gravità ed immanenza le problematiche tipiche di una malattia rara: riconoscerla e diagnosticarla, curarla, cercare e contattare in Italia e all'estero centri e professionisti in grado di aiutare a combattere il male. Si prende coscienza della carenza di conoscenze e mezzi che consentano di mettere in campo gli strumenti e le risorse necessarie ed efficaci per affrontare la malattia.
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